«Редкие, но равные»

«Редкие, но равные» — под таким девизом в столице СКФО прошла конференция, посвященная развитию системы социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Северо-Кавказском федеральном округе. Столь масштабный медицинский форум Пятигорск принял по инициативе главы города Льва Травнева при поддержке Правительства Ставропольского края. Организовано событие Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», соорганизаторами мероприятия выступили: МУП «Социальная поддержка населения», Центр социальной адаптации и реабилитации «Живая нить», некоммерческая организация «Фонд будущее Пятигорска», Совет женщин столицы СКФО.
Гастрит, сахарный диабет, ишемическая болезнь сердца, гипертония. Данные термины вполне привычны для слуха обычного обывателя. Фенилкетонурия, болезни Помпе, Ниманна-Пика, Фабри, прогерия, синдром Ангельмана — непросты даже в произношении, однако все эти сложные названия — серьезные генетические нарушения в организме. Вероятность того, что человек родится или в течение жизни приобретет подобное заболевание, крайне мала. По статистике на 10 000 новорожденных приходится всего один такой пациент. Однако на его лечение в год необходимо потратить от 15 до 20 миллионов рублей. Еще одной немаловажной проблемой является своевременное диагностирование заболевания, ведь если тяжелый недуг выявить на ранних стадиях, у человека существует шанс на вполне полноценную жизнь.
«Одной из основных задач Министерства здравоохранения Ставропольского края является непрерывное повышение квалификации медицинских работников, — рассказала главный внештатный генетик СК Елена Бакулина. — В основном это касается врачей первого звена, работающих в поликлиниках и больницах. Именно они должны уметь вовремя распознать и диагностировать редкое заболевание, и перенаправить больного в руки соответствующего специалиста».
«Каждый регион нарабатывает свой уникальных опыт, двигаясь при этом в общем для всех направлении. Эта встреча, как и подобные другие, поможет синхронизовать усилия, найти и реализовать оптимальные решения», — убежден Дмитрий Руденко, профессор кафедры неврологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика Павлова.
Второй день форума организаторы сумели трансформировать в настоящий детский праздник — с познавательными мастер-классами, развивающими играми, выступлениями клоунов, ростовых кукол, танцами и викторинами. Всего за время проведения конференции бесплатные консультации ведущих специалистов российского медицинского сообщества получили 398 ребят с редкими и генетическими заболеваниями, 40 из них — пятигорчане. С каждым малышом велась персональная волонтерская работа. После детального осмотра петербургские медики резюмировали: 25 самых тяжелых пациентов нашего города отправятся на бесплатное лечение и реабилитацию в Северную столицу.
«Пятигорск стал площадкой для обмена опытом медиков и социальных работников Санкт-Петербурга, Республики Дагестан и Карачаево-Черкесии, Оренбурга, городов и районов Ставрополья. Среди деток, для которых мы организовали этот праздник, были ребята из коррекционной школы-интерната восьмого вида, а также проходящие курс эксклюзивного обучения в пятигорской СОШ № 14, — резюмировала директор МУП «Социальная поддержка населения» Пятигорска Эльмира Власова. — Мы хотим, чтобы и больные, и здоровые дети все делали вместе — жили и учились, играли, развивались и росли».
Благодарственную грамоту за активное содействие проведению форума «Редкие, но равные» организаторы передали главе Пятигорска Льву Травневу. Высоко была отмечена работа руководителей детского социально-реабилитационного центра «Живая нить», фонда «Будущее Пятигорска», городского Совета женщин, а также волонтеров — движения «Люди в белом» Пятиго

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.